Büyük-küçük her erkek çocuk sağlıklı ve mutlu bir hayatı hak eder. Biz Etik Hipospadias Grubu olarak penis anomalileriyle doğan çocuklarda doğru tanıyı koymayı, varsa başka problemleri araştırmayı, aileler tarafından hastalığın ciddiyetinin anlaşılmasını, güncel ve modern teknik ve materyallerle hastalığın en doğru şekilde tedavi edilmesini amaçlıyoruz.
Amaçlarımız:
- Penisin doğumsal anomalileri hakkında farkındalık yaratmak
- Şiddetli hipospadias veya daha önce başarısız penis ameliyatı olan erkek çocukların bakımını genişletmek
- Ülkemizde hem çocuklarda hem de yetişkinlerde hipospadias cerrahisi uygulayan diğer cerrahlarla bilgi ve deneyimlerimizi paylaşmak
Çoğu insan, hipospadias gibi penis doğum kusurlarının dünyadaki en yaygın doğum kusurları arasında olduğunu duyunca şaşırır, ancak hipospadias yarık dudak, Down sendromu ve Spina bifidadan daha yaygındır. Hipospadias ve diğer penis doğum anomalilerinden, televizyon sağlık programları, gazete makaleleri, bloglar veya diğer yayın kaynaklarında nadiren bahsedilir ve bu durum bu hastalığa sahip çocuk ve ailelerin kendilerini yalnız ve desteksiz hissetmelerine neden olur. Her yıl ABD'de 10.000 dünya çapında ise 300.000 bebeği etkilediği tahmin edilen bu hastalık grubu için ülkemizde de farkındalığı artırmak ve birbirini eğiten ve destekleyen bir topluluk oluşturma gereği her geçen sene biraz daha hissedilmektedir. Facebook'ta kapalı bir grup kurarak, ülkemizde benzer anomaliler nedeniyle teşhis konmuş ve ameliyat geçirmiş aileleri birbirleriyle tanıştırmak ve bir ebeveyn-ebeveyn ağı başlatarak ailelerin deneyim ve pratiklerini hem birbirleriyle hem de biz cerrahlarla paylaşmasını planladık. Bu kapalı grupta ebeveynlerin ve hastaların mahremiyetleri korunurken, ailelerin soru sorarak veya bilgiyi grup içinde arayarak kendilerini bu yolculukta daha güvende ve desteklenmiş hissedebileceklerini düşünüyoruz. Kendinizi çok yalnız veya çaresiz hissetmeyin. Siz veya tanıdığınız biri, ebeveyn ağımızın bir parçası olmakla ilgileniyorsa veya “Etik Hipospadias Facebook Grubundan” faydalanabilecekse lütfen daha fazla bilgi almak için bizimle iletişime geçin.